Per molti genitori orgogliosi, pubblicare foto di neonati online è un rito gioioso di passaggio, un modo semplice per annunciare l’arrivo di un bambino a familiari e amici. Quando Patricia Williams ha accolto suo figlio Redd nel 2012, ha documentato con entusiasmo le sue prime settimane, completamente inconsapevole che la sua famiglia stava per intraprendere un viaggio medico ed emotivo inaspettato.
Alla nascita, gli infermieri e il personale ospedaliero hanno espresso un’immensa eccitazione per i vivaci capelli bianchi del neonato e gli occhi azzurri. All’epoca, Patricia ci pensò poco; sia lei che suo marito, Dale, insieme al loro figlio maggiore, Gage, possedevano capelli naturalmente biondi. Per la coppia, Redd sembrava semplicemente inserirsi direttamente nella tavolozza della famiglia.
Tuttavia, con lo svolgersi delle settimane, cominciarono ad emergere sottili tratti fisici. Quando Redd raggiunse i due mesi, Patricia notò che i suoi capelli possedevano una qualità straordinaria, quasi iridescente, scintillante così intensamente alla luce del sole che sembrava scintillare. Ancora più preoccupante, i suoi occhi sembravano tracciare continuamente da un lato all’altro, e nonostante gli sforzi di Patricia per proteggere il suo sguardo, le sue pupille non si concentravano normalmente. In una certa illuminazione, quegli occhi blu che colpiscono gettano un inconfondibile bagliore rossastro.
Determinato a capire cosa stesse accadendo, Dale si è rivolto alla ricerca online e ha rapidamente scoperto una potenziale spiegazione: i movimenti involontari degli occhi erano un sintomo classico dell’albinismo.
Prima di quel momento, Patricia non aveva mai sentito il termine. Scettica ma in cerca di risposte, la coppia ha prontamente programmato consultazioni con optometristi pediatrici e specialisti genetici. La valutazione clinica ha confermato i loro sospetti: a Redd è stato diagnosticato l’albinismo oculocutaneo di tipo 1 (OCA1) – una condizione genetica rara che colpisce circa 1 persona su 17.000 in tutto il mondo, caratterizzata da un’assenza quasi totale di pigmento di melanina nella pelle, nei capelli e negli occhi.
Una seconda diagnosi e un incubo digitale imprevisto
Ricevere la diagnosi formale inizialmente ha lasciato Patricia sopraffatta dalla preoccupazione. Si preoccupava costantemente di come suo figlio sarebbe stato trattato da un mondo che spesso teme la differenza, preoccupandosi delle realtà pratiche di crescere un bambino che era altamente suscettibile a gravi scottature solari e potenzialmente di fronte alla cecità legale.
Sperando che i tratti potessero ammorbidirsi nel tempo, Patricia alla fine è arrivata ad accettare la natura per tutta la vita della condizione, una realtà che ha colpito a casa con assoluta chiarezza sei anni dopo.
Nel febbraio 2018, la famiglia ha accolto il loro terzo figlio, Rockwell, che è nato con la stessa identica condizione genetica. Avendo già navigato la curva di apprendimento con Redd, Patricia e Dale si sono sentiti molto meglio preparati a gestire la logistica medica dell’albinismo la seconda volta.
Quello per cui erano completamente impreparati, tuttavia, era il lato oscuro della cultura di internet.
Poco dopo la nascita di Rockwell, le sue foto appena nate – con il suo caratteristico ciuffo di capelli bianchi come la neve che si attaccavano direttamente – sono state rubate dall’account social di Patricia e trasformate in meme crudeli e virali su più piattaforme. Allo stesso tempo, il fratello maggiore Redd stava cominciando ad affrontare il bullismo a scuola, dove i compagni di classe hanno sottolineato il suo aspetto unico, spingendo il fratello maggiore, Gage, a entrare in un ruolo ferocemente protettivo.
Inizialmente, Patricia e Dale hanno cercato instancabilmente di rintracciare ogni account che pubblicava i meme dispregiativi, richiedendo disperatamente che gli utenti rimuovessero l’immagine del figlio neonato. Ma mentre le immagini continuavano a circolare fuori controllo, la coppia si è resa conto della pura impossibilità di sorvegliare l’intero internet. Hanno preso una decisione consapevole di smettere di inseguire i troll e invece ruotare verso qualcosa di molto più costruttivo: l’educazione.
Trasformare la crudeltà in un’aula globale
“È molto insolito vedere un bambino con i capelli bianchi, e i capelli di Rockwell si attaccano dritti, quindi è molto evidente”, ha poi riflettuto Patricia.
Mentre l’attenzione virale portava inavvertitamente migliaia di nuovi follower sulle sue pagine personali dei social media, la sua casella di posta ha iniziato a inondare di domande curiose. Perché i capelli e la pelle dei ragazzi erano così bianchi? Perché i loro occhi erano così sensibili alla luce?
Si è subito reso conto di Patricia che l’ostilità pubblica spesso deriva dalla semplice ignoranza. La maggior parte delle persone non aveva mai incontrato nessuno con l’albinismo, e quel poco di conoscenza che possedeva erano in gran parte modellati da stereotipi di Hollywood imprecisi e esagerati. Riconoscendo una rara opportunità, Patricia ha trasformato i suoi canali social in una piattaforma educativa dedicata a demistificare la condizione.
Ha iniziato ad affrontare direttamente le idee sbagliate comuni, spiegando, ad esempio, che gli individui con albinismo in realtà non hanno gli occhi rossi. Invece, i loro occhi sono in genere un blu traslucido e chiaro a causa della totale mancanza di pigmento, consentendo alla luce di riflettere sui vasi sanguigni nella parte posteriore dell’occhio e occasionalmente creare una tinta rossastra nelle fotografie.
Allo stesso tempo, la famiglia si è concentrata sul dare ai propri figli il supporto medico necessario per navigare nel mondo comodamente. Per trattare lo strabismo di Redd, una condizione in cui gli occhi non si allineano correttamente, la famiglia ha optato per la chirurgia correttiva piuttosto che per una macchia oculare, volendo evitare di attirare l’attenzione inutile su di lui a scuola.
La procedura si è rivelata immensamente riuscita, consentendo a Redd di passare senza problemi da una scuola specializzata per gli ipovedenti in un’aula scolastica pubblica tradizionale.
